什么是场外配资低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病

近日，南京海底世界迎来了一群特别的小客人——30位来自南京儿童医院的低磷性佝偻病患儿及他们的家长。由南京医科大学附属儿童医院、江苏省医学会罕见病分会、北京健康促进会主办，南京海底世界协办的“走向健康”夏令营——“天鹅潜海·磷光启航”活动温暖开启。

低磷性佝偻病是一种罕见的遗传性疾病，患儿常因骨骼发育异常而面临步态异常、行动不便等问题。为了让这群孩子感受到海洋世界的精彩，南京儿童医院精心策划了本次夏令营活动。在南京儿童医院肾脏科陈颖主任医师、车若琛副主任医师、家长们以及社会各界爱心人士的陪伴下，一群可爱的“天鹅宝宝”在蔚蓝的海洋世界里，与奇妙的海洋生物亲密互动，体验了一场充满知识与欢乐的研学之旅。

活动开始，南京儿童医院陈颖主任发表了热情致辞，她回忆了低磷性佝偻病夏令营的十一年历程，以及该病十多年来规范化诊疗的建立，越来越多的孩子被尽早确诊、合理治疗、规范管理，越来越多的家庭得到了社会各界的支持并走向了更好的生活。

今年2月的国际罕见病日期间，低磷性佝偻病（XLH）患者群体创作的11幅绘画作品成功入选由京东健康发起的“你好！闪光的小孩”罕见病儿童艺术巡回展，并在北京多个场馆展出，展现了孩子们独特的艺术才华与坚韧的生命力。作为对孩子们创作成果的肯定与鼓励，活动现场特别为其中到场的5位小朋友颁发了获奖证书。陈颖表示，希望通过这样的鼓励给更多低磷性佝偻病患儿与家庭传递积极的信号——只要保持乐观的心态，以坚定的意志面对疾病，便能收获来自生活的回应与肯定，让每一个“特殊的孩子”都能在人生的旅途中绽放属于自己的光芒。